Prácticas centradas en la familia según el modelo basado en rutinas y entornos naturales en el síndrome de Williams: serie de casos

Abstract

Introducción: El enfoque en atención temprana y la discapacidad infantil ha cambiado en los últimos años pasando de un enfoque clínico centrado en la rehabilitación a uno más global que involucra a la familia y el entorno. Las prácticas centradas en la familia reflejan este cambio, reconociendo a la familia como parte integral del proceso de atención. Se ha relacionado con 2 casos con diagnóstico de SW, un trastorno genético raro con una prevalencia estimada de 1:20.000 nacidos vivos que se asocia con una deleción de 26 a 28 genes en el cromosoma 7 (7q11.23) donde el gen de la elastina es uno de los afectados.

Objetivos: Conocer la eficacia y efectividad del modelo basado en rutinas y entornos naturales en niños menores de 6 años con diagnóstico de síndrome de Williams.

Métodos: Analítico experimental: ensayo clínico serie de casos (n=2) en el municipio de Requena, Valencia. Se utilizan las escalas cuantitativas pre y post intervención de ASQ-3, MEISR y medición post de objetivos funcionales con la escala GAS.

Resultados: Los hallazgos han demostrado que las prácticas centradas en la familia adaptadas a las necesidades y fortalezas de cada individuo se tradujeron en un aumento de las habilidades y destrezas para hacer frente a circunstancias diarias.

Conclusiones: Este estudio sugiere que las prácticas centradas en la familia son una intervención prometedora para mejorar la funcionalidad y el desarrollo de niños con síndrome de Williams. Se requieren más investigaciones con muestras más amplias para confirmar estos hallazgos.